La navegación siempre ha sido una aventura, una prueba de resistencia, trabajo en equipo y superación. Pero en esta Ruta de la Sal 2025, hay una causa que va mucho más allá del mar: dar visibilidad y apoyo a las familias afectadas por el síndrome STXBP1, una enfermedad rara que altera profundamente la vida de muchos niños y niñas.
Un reto con alma solidaria
Este año, el velero Mangarrufa, capitaneado por Gerardo Ruiz del Real Club Náutico de Dénia, participa en la regata con una misión muy especial. Su tripulación —Ricardo Murillo, Sergio Iglesias, Francisco J. Esteban y Lluís Blanchar— se embarca no solo en la competición, sino en un desafío solidario que continuará tras cruzar la línea de meta: repetirán toda la travesía fuera de competición, completando el recorrido de la Ruta de la Sal en tres jornadas adicionales.
Una travesía simbólica, como la que viven cada día las familias con hijos afectados por STXBP1, marcada por la incertidumbre, el esfuerzo y la necesidad de no rendirse jamás.
¿Qué es el síndrome STXBP1?
El síndrome STXBP1 es una encefalopatía epiléptica poco frecuente causada por mutaciones en el gen STXBP1, fundamental para la comunicación entre neuronas.
Se manifiesta desde los primeros meses de vida con:
– Epilepsia resistente a fármacos
-Discapacidad intelectual severa
-Trastornos del habla y del movimiento
-En algunos casos, rasgos del espectro autista
Actualmente, no existe tratamiento curativo, lo que convierte el día a día de estas familias en un verdadero mar de obstáculos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este reto solidario busca recaudar fondos para la Asociación Síndrome STXBP1, que trabaja para:
- -Impulsar la investigación científica en busca de tratamientos
- -Dar visibilidad y promover el reconocimiento de esta enfermedad
- -Apoyar a las familias afectadas
¿Te sumas a la causa?
Puedes colaborar de las siguientes formas:
- -Haz tu donación a través de la página del reto
- -Difunde el proyecto en redes sociales usando el hashtag #NavegandoPorSTXBP1
🔗 Enlace al reto solidario: https://www.migranodearena.org/reto/-navegando-por-stxbp1-